site internet de l'AFM - Ouverture dans une nouvelle fenêtre.
AOÛT 2008 | N° 60
Du nouveau sur le web à la rentrée !

A partir de septembre, lorsque vous taperez www.afm-france.org ou www.telethon.fr dans votre navigateur, vous  arriverez sur une page d'accueil identique aux deux sites qui, en fonction des informations que vous rechercherez, vous dirigera, soit vers le site de l'AFM, soit vers celui du Téléthon. Une manière de préfigurer un portail AFM-Téléthon qui verra le jour en 2009.
De même, à partir de la rentrée, cette lettre d'information sera désormais thématique. C'est-à-dire que vous pourrez la personnaliser en fonction de vos centres d'intérêt (recherche, vie quotidienne, Téléthon...).
En attendant ces évolutions, nous vous proposons un petit best of d'articles, de vidéos... mis en ligne au cours de ce premier semestre.

Bel fin d'été à tous !
L'équipe Internet de l'AFM
Sélection d'articles
Des chercheurs interviewés lors du congrès Myologie 2008
Nous avons publié, depuis janvier, près d'une centaine de brèves d'information ou d'articles que vous pouvez retrouver dans la rubrique Actualités.
Nous en avons sélectionné quelques uns qui rendent compte des actions menées par l'association au cours de ces six derniers mois.


31/01/2008 - Saut d’exon effectué grâce au gène U7 modifié : le point avec Luis Garcia
11/02/2008 - Loi Handicap 3 ans après : une mise en œuvre encore trop lente… Accélérons !
19/02/2008 - Le point sur la mission Guérir de l’AFM, bilan 2007 et orientations 2008 avec Serge Braun, responsable de la Direction du développement des thérapeutiques à l’AFM
29/03/2008 - Demandez votre carte de soins et d’urgence !
24/04/2008 - Le premier colloque international sur les cellules souches embryonnaires humaines
28/04/2008 - La myasthénie auto-immune : une maladie complexe qui soulève de nombreuses questions
28/04/2008 - EXBA : un projet pour les personnes en état de « grande dépendance »
23/05/2008 - Les maladies rares, double priorité pour la France
23/05/2008 - Therapeuskin : un projet européen qui amène un traitement aux portes de l’hôpital
30/05/2008 - Myologie 2008 : Bilan du congrès
30/05/2008 - Les troubles de la déglutition
31/05/2008 - Outils d’évaluation : d’un muscle à la qualité de vie
01/06/2008 - La fatigue musculaire enfin reconnue !
06/06/2008 - Conférence Nationale du Handicap : pour une compensation intégrale et équitable quel que soit le département !
30/06/2008 - Espoir pour la progeria, une maladie rare du vieillissement accéléré
04/07/2008 - Un nouveau président à la tête de Généthon : Yves Champey prend le relais de Bernard Barataud
11/07/2008 - Retour sur les Journées des Familles de l'AFM

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Des rubriques à découvrir
Page d'accueil du site AFM
Plus proches du quotidien, plus illustrés, plus pédagogiques, les sites AFM et Téléthon sont pour vous !
Appropriez-vous en les rubriques et surtout, si vous avez une remarque, un commentaire,
n’hésitez pas à nous contacter.

Dans la rubrique Actualités, retrouvez chaque semaine une sélection d'informations, d'interviews qui traitent de sujets liés à l'Association.

Vous recherchez une information sur une maladie neuromusculaire, son évolution, ses manifestations, les dernières publications scientifiques la concernant ? Cliquez dans la rubrique Recherche>Maladies neuromusculaires. Nous vous informons également des essais qui nécessitent le recrutement de malades (rubrique Essais thérapeutiques>Appel à volontaires).

Vous souhaitez comprendre simplement des notions scientifiques complexes : nous vous proposons régulièrement des articles faisant la synthèse sur un sujet de recherche ou des modules pédagogiques (sur la génétique, le muscle, la thérapie génique...).

Il existe également des rubriques destinées à vous apporter des réponses pratiques et adaptées à votre situation :
- Toujours à l'affût des dernières innovations techniques, le service des Aides Techniques de l'AFM sélectionne pour vous quelques aides techniques nouvelles ou présentées lors des salons.
- Nous partageons avec vous les réponses juridiques de l’AFM aux questions individuelles posées par nos réseaux (rubrique Vos droits).
- Le groupe scolarité de l'AFM vous propose tout un tas d'infos utiles sur la scolarité (AVS, interlocuteurs, démarches...) et la rentrée scolaire.
- Améliorer l'accès aux soins et leur qualité est le premier objectif de l'Association dans le domaine de l'aide aux malades. Retrouvez des documents sur le diagnostic, la prévention dans les maladies neuromusculaires, la rééducation, la respiration... dans la rubrique Vie quotidienne>Prévention/Soins.

Une vingtaine de vidéos, classées par thèmes, vous sont proposées dans la rubrique Bibliothèque. Plusieurs dizaines de publications sont également en ligne. Elles s’adressent aux malades et parents de malades, professionnels de la santé ainsi qu’aux scientifiques. Plusieurs niveaux d’approches peuvent satisfaire les lecteurs novices comme les plus chevronnés.

Si vous souhaitez devenir bénévole pour le Téléthon, monter une animation localement, ou vous mobiliser sur le web, rendez-vous sur le site Internet Téléthon.

Enfin, si vous avez envie d'exposer vos points de vue, vos expériences, agir, vous exprimer, échanger, ou mobiliser votre entourage pour le Téléthon, utilisez les forums de discussion, la plateforme de blogs ou les relay2doo*.

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Les rendez-vous de la rentrée
Photo d'un agenda
La rentrée s'annonce déjà riche en événements. Voilà d'ores-et-déjà un petit avant-goût de ce qu'il ne faudra pas manquer en cette fin d'année :

- septembre : les sites AFM et Téléthon seront accessibles via une adresse unique. Cette nouvelle page d'accueil AFM-Téléthon vous renverra vers l'un des deux sites en fonction de l'information que vous rechercherez.
- 27 septembre : la 5ème journée nationale sur les maladies neuromusculaires aura cette année pour thème “Le conseil génétique”.
- du 29 septembre au 2 octobre : congrès de la World Muscle Society à Newcastle.
- du 17 au 23 novembre : le Téléthon fête la science. Dans le cadre de la “Fête de la Science” organisée par le Ministère de l’Education Nationale, de la Recherche et de la Technologie, l'AFM ouvre au grand public un certain nombre de laboratoires financés grâce aux dons du Téléthon.
- du 17 au 25 novembre : l'AFM s'associe à l'exposition "la galerie des succès des acteurs de Genopole". Elle présentera les résultats des laboratoires de recherche et des entreprises du bioparc au cours des 10 dernières années.
- 5 et 6 décembre : 22ème Téléthon.


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Directeur de la rédaction : Samia Ghozlane
Rédacteur en chef : Alexandra Brienne
Un grand merci à tous celles et tous ceux qui participent tout au long de l'année à la richesse de cette lettre d'information !

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