La recherche d’un lieu ou d’un séjour lorsqu'on est atteint d'une maladie neuromusculaire doit être anticipée. Identifiez des lieux et formules possibles et vérifiez qu’ils correspondent à vos besoins. De nombreux hébergements sont aujourd’hui accessibles dans des régions qui développent des prestations touristiques adaptées. Décidez-vous, après vous être bien renseigné : appuyez-vous sur les réseaux AFM et parlez-en à des personnes qui ont déjà testé des solutions.
Plusieurs sources d’information peuvent être consultées pour trouver le lieu de vos vacances et se renseigner sur les activités pratiquées.

> En savoir plus sur les lieux de vacances.

Que vous soyez féru d’Internet ou novice en la matière, le Département de Recherche en Actions de Communication (DRAC) de l’AFM organise, toute l’année, des stages de sensibilisation et d’apprentissage aux technologies de l’information et de la communication. Quel que soit votre niveau, vous pouvez découvrir ou enrichir vos connaissances informatiques et multimédia (photo, vidéo, graphisme, musique...). Et ce, pendant une semaine, au DRAC à Evry ou dans ses points d’appui en région !

> En savoir plus sur ces formations à la carte.

Alors que de nombreux traitements sont aux portes des essais cliniques, les dons du Téléthon sont plus précieux que jamais car leur coût est colossal comme l’explique Hafedh Haddad, chargé de projet clinique à Généthon.

Hormis le coût du traitement, quels sont les autres postes qui entrent en compte dans le budget global d’un essai clinique ?
Hafedh Haddad : Chaque essai a son propre budget, mais il est possible d’en décrire les grandes lignes. Ainsi, une partie concerne “le surcoût hospitalier”. Celui-ci correspond aux examens médicaux et au temps que le personnel de la structure médicale consacre à l’essai qui vient en plus de son travail habituel.

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Régulièrement, nous vous présentons une sélection de publications scientifiques et médicales par type de maladie neuromusculaire. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.
Les dernières synthèses mises en ligne concernent la Myopathie des ceintures avec déficit en calpaïne 3, la Dystrophie myotonique de type 2, la Dystrophie musculaire des ceintures avec déficit en dysferline, la Dystrophie musculaire de Duchenne et les Amyotrophies spinales proximales.

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Malades, parents de malade, ou personnes proches de notre cause, adhérents de longue date ou depuis peu, vous êtes les forces vives de l’association, vous portez ses revendications et, grâce à vous, l'AFM peut continuer à avancer. Quelque soit votre engagement à l’AFM, votre avis nous intéresse !
En moins de 20 questions, nous souhaitons mieux vous connaître et mieux cerner vos attentes pour mieux y répondre. Cette enquête en ligne est disponible dans votre espace réservé jusqu'au 12 mars.

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